自闭症与日常生活技能:职业疗法可提供哪些支持
自闭症儿童的职业疗法(OT)不是要让他们看起来像神经正常儿童,也不是要训练他们掩盖自闭症。相反,这是为了提高他们参与日常活动的能力...
自闭症儿童的职业疗法(OT)不是让他们看起来像神经正常人,也不是训练他们掩盖自闭症。相反,这是为了提高他们参与日常活动的能力,这些活动对他们和他们的家人来说都很重要,而且要让他们感觉可以应付并可持续。本文探讨了职业治疗师如何通过了解自闭症儿童在感官和处理能力方面的差异,并制定减少不必要需求的实用策略,帮助他们完成穿衣、吃饭、洗漱、学习和情绪调节等日常任务。
职业治疗师与神经多样性肯定法
以肯定神经多样性的视角进行职业治疗时,要遵循一个简单明了的原则:目标是儿童和家庭所定义的参与和生活质量,而不是正常化或服从。
这一区别之所以重要,是因为自闭症儿童历来接受的治疗都是为了让他们的行为看起来像神经正常儿童,让他们坐着不动、与人有眼神接触、抑制刺激、以常规方式社交。这些方法往往需要付出代价:掩饰带来的情感疲惫、对 "正确 "的焦虑,以及对他们自身存在问题的深刻感受。肯定神经多样性的 OT 拒绝这种做法。它从一个问题开始: *哪些活动对他们和他们的家庭很重要?他们的感官或处理能力差异在哪些方面给参与造成了真正的困难?
自闭症儿童在感官和知觉上的差异是真实存在的,并在诊断标准中有所记载。DSM-51 和 ICD-112都承认,自闭症患者对感官世界的体验往往与常人不同,他们对某些质地难以忍受,对某些光线过于明亮,对某些声音过于响亮,对某些味道和气味难以忍受。这些都不是需要纠正的行为,而是自闭症患者如何体验周围环境的神经系统差异。优秀的定向治疗师承认这些差异,并与之**,而不是与之对抗。我们的目标不是让孩子忍受搔痒的标签,而是找到让他们感觉舒适的衣服,让他们能够上学,或者帮助他们制定沟通策略,向他人解释他们的感官需求。
以优势为基础的评估是起点。以自闭症为基础的 OT 评估不是列出一个缺陷清单,而是问:这个孩子能做好什么?这个孩子能做好什么?他们对什么感兴趣?哪些活动能给他们带来快乐?他们已经掌握了哪些技能,我们可以在此基础上进一步提高?这种从 "什么是错的 "到 "什么是有效的 "的重构塑造了整个治疗关系。
儿童自己的声音也很重要。在可能的情况下,青少年和儿童应参与制定自己的目标。他们应该了解物理治疗的目的,并被问及什么对他们重要。对一些自闭症儿童来说,这可能意味着绘画、打字或使用 AAC(辅助和替代性交流)。对于其他自闭症儿童来说,这可能意味着与一个值得信赖的成年人合作,来表达他们觉得困难的事情。这不是对儿童进行的治疗,而是与他们一起进行的治疗。
重要的是,肯定神经多样性的作业疗法并不**包括以下内容:
- 通过基于奖励的遵从方法(应用行为分析或 ABA 技术)训练自闭症儿童掌握神经典型的社交技能
- 指导儿童掩盖自闭症或抑制自然的自我调节策略,如刺激法
- 将自闭症本身定格为需要解决的问题
- 以让儿童在主流环境中 "通过 "为神经正常为目标
相反,定向治疗侧重于有意义的参与:帮助儿童吃自己喜欢的食物而不感到苦恼,做好上学准备并进行调节,在不关闭的情况下管理过渡,以及建立对自身能力和偏好的信心。
这听起来熟悉吗?与我们合作过的许多家庭描述的正是这种情况。如果您想谈谈这个问题,预约 15 分钟免费电话,没有压力,只是聊聊天。
自闭症儿童日常生活中常见的 OT 帮助领域
感官差异及其对功能的影响
许多自闭症儿童对感官世界的体验与常人大相径庭,以至于日常工作成为他们严重困扰的根源。这并不是故意的行为或逃避,而是真正的感官障碍。
穿衣是一个常见的爆发点。自闭症儿童可能会拒绝穿袜子中间有接缝的衣服,或者发现标签让他们无法忍受,他们会在穿衣服时尖叫。某些面料、聚酯纤维、羊毛、任何硬质或搔痒的东西都可能让自闭症儿童感到身体疼痛。季节性的衣物变化会引发孩子的抵触情绪,这并不是因为孩子想让自己难做,而是因为冬天的毛衣或夏天的短裤给孩子带来的感官体验确实不对。OT 与家人一起了解孩子的这些偏好,找到与感官相适应的衣物,制定可视化的穿衣程序,并在孩子希望得到支持的情况下,逐步扩大可接受衣物的范围。有时,解决办法仅仅是了解哪些品牌和材料适用,并购买多件相同的物品。
食物和进食往往涉及比挑食更深层次的感官敏感问题。自闭症儿童可能会因为食物的质地(粘稠的食物会引发吞咽反射)、气味(浓烈的香料让人难以抗拒)、颜色(食物必须是米色的,反之则必须是鲜艳的)或温度(冷的食物感觉不对,热的食物太烫)而拒绝进食。这些感官体验都是真实的。必须将基于感官的食物选择性与 "回避/限制性食物摄入障碍"(ARFID)区分开来,后者是一种正式诊断,即食物限制导致营养缺乏或依赖补充剂1。两者有重叠之处,自闭症儿童患感官性偏食症和 ARFID 的风险都较高,而矫形师通常会与营养师或 CAMHS(儿童和青少年心理健康服务机构)一起工作,从感官、焦虑和营养等方面进行分析。矫形师的作用包括帮助家庭了解孩子可以接受的食物的感官特征,通过游戏和低压力接触逐步扩大食物范围,并建立与孩子的感官现实相适应而非相悖的独立饮食常规。
对于自闭症儿童来说,洗澡、洗头和牙齿护理常是困难的。水流到脸上的感觉会让人窒息;水压到身体某些部位会让人疼痛;洗发水进入眼睛会让人难以忍受(不仅仅是不愉快,而是真正的痛苦)。理发通常是一个关机的时刻:剪子的噪音、头发贴在皮肤上的感觉、头部周围的紧绷感。牙科护理需要成人将手放入口中,需要明亮的灯光、呼呼的声音,还经常需要用力摆放位置。物理治疗师可以通过以下方法来帮助患儿:减少感官负荷、使用温度可预测的温水、尝试不同的淋浴喷头、事先练习放松技巧、使用视觉支持来显示将要发生的事情,并与患儿一起逐步建立耐受性,而且只能按照他们自己的方式进行。有时,解决办法是找一个专门为神经发育迟缓儿童服务并理解停机的理发师,或者找一个允许休息并能清晰沟通的牙医。
学校环境的感官负荷很大。午餐大厅喧闹、拥挤、混乱。体育课更衣室需要当着别人的面脱衣服,储物柜会发出 "砰砰 "的响声,新的空间让人感觉难以预测。教室里有荧光灯(自闭症患者通常会觉得闪烁不定,让人不知所措),孩子们坐得很近,同时进行多个对话,还有铃声响起。OT 与学校合作,提出切实可行的环境调整建议:如果孩子喜欢,允许他们在更安静的地方吃午餐;使用降噪耳机;提供可视化时间表,让孩子感觉课程之间的过渡是可预测的;以及创建一个低感官的 "安全空间",让孩子在不知所措时可以进入。
###自理和独立
穿衣、洗漱、如厕和吃饭是基本的自理任务。对于许多自闭症儿童来说,上述感官因素以及执行功能差异、步骤排序困难、在没有提示的情况下启动任务、管理时间或在不同活动之间转换都会使这些任务变得复杂。
加时治疗有助于建立与自闭症儿童大脑功能相适应的常规和结构。这可能意味着
- 在浴室墙上贴上可视化的穿衣顺序:依次是内衣、裤子、袜子、鞋子的图片
- 一张叠好的晨间常规清单,孩子可以在上面打勾
- 统一洗澡时间,同一天、同一时间、同一步骤顺序,消除不可预测性
- 向后连锁:孩子在帮助下完成任务的最后一步(穿鞋),然后随着自信心的建立,逐渐接手前面的步骤
- 环境提示:干净的衣服放在特定的抽屉里,并贴上照片标签;牙刷放在容易看到的杯子里
- 可视化 "进食清单":洗手、拿盘子、从冰箱拿食物、坐在餐桌旁、进食、洗漱
我们的目标不是让孩子完美或迅速独立,而是增强他们的自信心,减少对他们工作记忆和执行功能系统的要求,让他们能够更充分地参与。
随着年龄的增长,康复治疗师会在准备膳食、以对他们*有意义的方式了解个人卫生(而不是遵从清单)以及在社区环境中穿梭等方面为他们提供与年龄相适应的独立性支持。青少年可能会与职业康复师一起计划和准备简单的膳食,在支持下使用公共交通工具,或者以尊重其感官偏好和提高其自主性的方式管理个人护理。
###学校和学习参与
手写是 OT 为自闭症儿童提供支持的一个常见领域。许多自闭症儿童在运动协调方面存在差异,在握笔、控制、字母构成或书写速度方面存在困难。这并不是懒惰或不努力,而是运动系统在处理复杂的字母构成和书面输出任务时存在神经差异。职业治疗师会评估手写是否真正阻碍了学生的参与(如果是,那么握笔姿势、较大的纸张或打字等策略可能会有所帮助),或者是否只是要求过高,可以在不失去教育价值的情况下减少要求。
组织系统同样重要。许多自闭症儿童在科目间转换、记住要带哪些书回家、管理书包或在储物柜里找东西时都很费劲。OT 与家庭和学校合作,建立可视化系统:不同科目用不同颜色编码的文件夹,显示哪门课需要哪些资源的可视化时间表,在书包里统一放置家校联系本。这些都不是花哨的系统,而是简单、清晰、重复的系统,这样它们就会自动形成。
课与课之间、学校与家庭之间以及一天中不同活动之间的过渡,往往是令人焦虑的重要点。从一项任务到下一项任务的突然转换会让人感到不安。过度治疗通过引入过渡警告(5 分钟的可视计时器、一句特定的短语)、建立一个简短的过渡程序(在一个更安静的空间待几分钟、一个小玩具、一个预示着 "转到下一件事 "的可预测的活动)以及让孩子参与帮助他们换档的活动来帮助他们。
了解和管理学校的感官环境是 OT 的核心工作。这包括对照明、噪音、其他儿童的接近程度和教室常规进行评估,然后向学校提出建议:优先选择远离散热器和人流量大的区域的座位,在非结构化时间使用降噪耳机,休息时使用低刺激空间,如果教室灯光太暗,则使用稍暗的角落。这些调整措施可以减轻孩子的感官负担,减少他们为适应教室环境而付出的努力,从而将这些努力用于学习。
###情绪调节和内感知
情绪调节通常被视为行为或心理问题。但对许多自闭症儿童来说,情绪调节与感官负担过重、感官需求得不到满足、内感知能力差(难以识别饥饿、口渴、疲劳等身体内部信号或焦虑的身体感觉)有很大关系。
内感知是一种感知身体内部情况的能力。神经正常的人能够持续监测饥饿、口渴、饱腹感、肌肉紧张、心率和呼吸。自闭症患者的内感知经验往往有很大不同8。有些人的内感知能力很强(能敏锐地察觉到身体内部的每一种感觉,这可能会让他们感到难以承受);有些人的内感知能力很弱(与身体内部的信号脱节,可能直到情况紧急时才会注意到饥饿或需要上厕所)。内感知能力差会导致饮食不规律、对疾病的识别延迟、难以就不适进行交流,以及情绪调节能力严重受损,因为你无法调节自己无法察觉的情绪。
围绕内感知开展的加时工作包括建立身体意识。这可能包括
- 身体扫描活动(注意身体不同部位从头到脚的感觉)
- 提供清晰本体感觉反馈的运动活动(推/拉、跳跃等重体力劳动)
- 将内部感觉与语言联系起来("我兴奋时胸口的这种感觉是我的心跳得很快")。
- 创建一个内部感觉清单:我饿了吗?渴吗?累了吗?我需要上厕所吗?这将成为孩子在每次过渡前或当他们看起来调节失调时的例行检查。
- 使用 "内感知阶梯"9 帮助孩子确定自己从平静到焦虑的状态
当自闭症儿童经历崩溃或关闭时,环境非常重要。自闭症儿童在情绪崩溃时通常会情绪激动,通常会感到愤怒或痛苦,有时会有攻击行为,有时会流泪。关机则表现为退缩、言语减少或反应迟钝,以及一种内心的崩溃。这两种情况都是不堪重负的表现,但它们看起来不同,需要采取不同的应对措施。心理治疗与家庭合作,识别孩子接近这两种状态的迹象(易怒、刺激增加、言语变得重复、身体紧张度上升),并在崩溃或停滞发生之前**减少感官和认知需求。这远比在不堪重负达到顶峰时再试图缓和要有效得多。
未得到满足的感官需求与情绪调节之间有着根本性的联系。处于感官压倒性环境中的孩子,如繁忙的教室、明亮的灯光、大量的噪音、坐得太近的人,其情绪调节能力要差得多。他们的神经系统已经在努力工作,以忍受感官输入。如果再加上令人沮丧的数学作业或社交误解,他们的神经系统就会超负荷工作。针对这种情况,心理治疗可以减少对感官的需求,让儿童的神经系统稳定下来,然后**他们就有能力学习和管理情绪了。这不是回避,而是满足孩子的需求,让学习成为可能。
自闭症儿童的OT评估
以自闭症为基础的OT评估尊重自闭症神经学。这意味着
- 感官友好的评估环境:没有明亮的荧光灯,背景噪音最小,座位舒适,无需解释即可休息
- 灵活的课程结构:评估按儿童的节奏进行,而不是强迫他们完成僵化的协议
- 尊重替代性交流方式:如果孩子使用 AAC、打字、书写或进行非口头交流,测评也会考虑到这一点
- 感官适应:提供坐立不安的玩具,选择坐还是站,不强迫眼神接触
- 重视家长/照护者的知识:家庭成员最了解孩子,他们的意见会影响评估结果
评估通常包括标准化工具,如感官档案 23(关于感官反应模式的家长问卷)、儿童运动评估电池 2 (MABC-2)10(如果运动协调是一个问题),以及对功能性技能的直接观察,观察孩子吃饭、穿衣或处理学校过渡。通过学校问卷和教师意见,可以了解儿童在特定环境中的管理情况。我们会以易于理解的方式直接询问孩子,哪些目标对他们很重要。
由此得出的评估报告侧重于功能参与,而不是缺陷。报告不是罗列出孩子不能做的所有事情,而是描绘出孩子是如何体验这个世界的,是什么使任务变得困难,哪些策略和适应措施会有帮助,以及孩子自己的目标是什么。一份好的报告具有协作性和可操作性:它为家长和学校提供了可以尝试的具体策略,解释了这些策略行之有效的*原因,并尊重孩子的需求和偏好。
自闭症儿童的心理治疗方法
肛门感觉统合疗法(ASI)是一种具体的、以证据为基础的治疗方法,通过以游戏为基础、儿童为主导的方式,为儿童提供精心分级的感觉体验4。儿童可能会荡秋千、在蹦床上跳跃、通过阻力活动或寻求平静的本体感觉输入。治疗师注意观察儿童神经系统调节和参与的时机,并跟随儿童的引导。研究支持将 ASI 用于自闭症的某些表现,尤其是对有感觉处理困难和运动协调差异的儿童5。自闭症辅助治疗需要专门的培训和认证;并非所有的职业治疗师都接受过这种方法的培训。
日常职业表现认知取向法(CO-OP)是一种解决问题的方法,即儿童确定一个具体目标(如学习系鞋带或处理过渡事宜),然后在治疗师的帮助下,将其分解为多个步骤,进行练习,回顾成功之处,并完善该方法7。这可以培养孩子的元认知意识,让他们学会如何学习和解决问题。研究表明,CO-OP 适用于以运动和学习为目标的自闭症儿童。
视觉支持和环境改造减少需求,提高清晰度。可视化时间表、小动作盒、彩色编码组织系统或更安静的工作空间,都是让孩子参与其中,而无需为了忍受环境而付出额外努力的改良措施。
常规和结构建设利用可预测性作为支持工具。当每天的例行活动保持一致,时间、顺序、提示都相同时,自闭症儿童的执行功能系统就不需要那么辛苦地工作。决策过程被移除,日常工作变得自动化。这就为实际学习和参与释放了认知资源。
以感知为重点的工作采用职业治疗师凯利-马勒(Kelly Mahler)9开发的方法,帮助儿童建立对身体内部信号的感知。这包括身体感知活动、运动和明确的教学:"当你的身体感觉像这样紧张时,说明你压力很大。这里有一些东西可以帮助你"。
家长和照顾者的辅导至关重要。最有效的干预措施发生在孩子的自然环境中,在家里、学校、社区,而不是每周一次的治疗中。OT 通过教授策略、解释为什么这些策略有效,以及帮助家庭将新的常规和环境调整融入日常生活中,为家长提供支持。
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在英国获得支持
自闭症儿童和青少年可通过多种途径获得职业治疗:
NHS 职业治疗可通过社区儿科服务机构或 NHS 儿童中心转介,通常由全科医生或学校 SENCO(特殊教育需求协调员)转介。不同地区的等待时间差别很大,从 12 周到 52 周或更长不等。评估和持续治疗都是免费的。但是,服务能力有限,等候名单很长。
SENsphere的私人定向行走治疗无需全科医生转介。初步评估和书面总结的费用为 450 英镑起。全面评估包括详细报告、感知觉档案结果和详细建议,费用从 650 英镑到 695 英镑不等。持续治疗的费用为每节课 95 英镑,或三节课 285 英镑或六节课 510 英镑。这使家庭能够更快地获得评估和支持,并选择在自闭症和神经多样性实践方面具有专长的职业治疗师。
EHCP(教育、健康和护理计划) 是一份法律文件,确保为有重大需求的儿童提供额外支持。如果自闭症儿童的需求足够大,他们可能有资格获得教育、健康和护理计划,其中可能包括对职业疗法的资助。职业治疗的评估和证据通常对申请 EHCP 非常重要;报告会证明儿童在感官、运动和自理方面的困难是如何影响他们参与教育和日常生活的。特殊健康需要计划的 B、C、F 和 H 部分可能会详细说明职业疗法支持。
在某些环境中,可以提供校本定向行走。如果自闭症儿童被列入特殊教育需要登记册(特殊教育需要支持计划)或具有 EHCP,特殊教育需要协调专员可将其转介至国家医疗服务系统的 OT 或委托私人 OT 为其参与学校活动提供支持。根据《2010 年平等法》11 ,学校必须为残疾学生做出合理的调整,包括通常由矫形师建议的环境和任务调整。
应牢记的关键原则
为自闭症儿童提供职业治疗是为了提高他们参与日常生活的能力,其方式要对他们有意义,尊重他们的神经系统,并减少不必要的需求。这与正常化、顺从或掩饰无关。好的定向行走评估以自闭症为依据,以优势为基础,并涉及儿童自己的声音和目标。策略侧重于实际的、可持续的支持:视觉常规、感官调整以及明确教授儿童想要学习的技能。
如果您是自闭症儿童的家长,想知道加时疗法是否能帮上忙,请考虑一下哪些日常活动让您感觉最困难或最痛苦。如果感官障碍、精细动作挑战、自理常规或与感官需求相关的情绪调节妨碍了孩子的参与和生活质量,职业疗法就能帮上忙。我们的目标是让孩子更自信、更能干、更有能力以自己的方式参与对他们重要的人、活动和环境。
参考文献
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